История женщины, жизнь которой изменил диагноз

В 38 лет Джулли сказали, что жизнь, которую она знает для нее закончилась. У нее обнаружили редкую форму рака.

Я попала в больницу с третьим сгустком крови необъяснимого происхождения и обнаружила, что у меня истинная полицитемия (ИП).

Этот редкий хронический рак крови привел к тому, что мое тело вырабатывало слишком много красных кровяных телец. А это привело, помимо других симптомов, к сильной усталости, одышке и образованию тромбов.

Кровяные тельца
Кровяные тельца

Я могла забыть о соревнованиях на горных велосипедах и катании на спортивном байке, которые приносили мне столько радости. Мне сказали, что мне нужно пересмотреть диету и что я, возможно, никогда не смогу иметь детей.

Опасения за здоровье начались раньше

Я знал, что с моим телом что-то не так, с 20 лет мне ставили разные диагнозы, которые оказывались неверными. Я почувствовала облегчение, когда наконец узнала, что со мной не так, но я не могла поверить, что это рак. Я был потрясена и опустошена. Я думала, что у будущего нет надежды, и я умру.

Долгая дорога к диагностике

В течение многих лет я обращалась к нескольким врачам по поводу моих тревожных симптомов, но из-за моего юного возраста их отклонили, как признаки стресса или переутомления, и я осталась без ответов.

Как горный байкер, я знаю свое тело и его пределы, поэтому я поняла, что что-то не так, когда начала запыхаться, когда катаась. Люди говорили: «Может тебе нужен выходной?» В конце концов, я начал говорить себе, что ничего серьезного не происходит. Может, это все было в моей голове.

Примерно 4 года спустя мне стало трудно подниматься по лестнице. Я забеспокоилась и решила узнать мнение другого врача. Мой новый врач заказал мне УЗИ сердца, и она сделала это как раз вовремя. Она обнаружила, что основная артерия, контролирующая приток крови к левой стороне моего сердца, была заблокирована на 90 процентов. Мне пришлось установить стент, чтобы обеспечить нормальный кровоток. Если бы у меня не было этого УЗИ, я могла бы умереть от сердечного приступа.

Мои врачи были сбиты с толку. Я была сбита с толку. Они все время говорили: «Тебе за 30, и ты в такой хорошей форме. В этом нет смысла . В конце концов, мне поставили диагноз ишемическая болезнь сердца. Конечно, спустя годы я узнала, что это совсем не так.

Примерно семь лет спустя, когда я попала в больницы с другим тромбом, врач, знакомый с редкими формами рака, порекомендовал мне пройти тест на мутацию JAK2, которая часто связана с группой редких раковых заболеваний крови, называемых миелопролиферативными новообразованиями (MPN). Результаты подтвердили, что у меня был хронический рак крови и самый распространенный тип MPN.

Жизнь с раком

Было облегчением наконец понять, что со мной не так, и что симптомы, которые мучили меня в течение многих лет, не все были в моей голове. Но услышать, что у вас рак, никто не готов, и это сказалось на мне не только физически, но и морально, и эмоционально.

Но все было не так уж плохо. Спустя 4 года жизни с диагнозом рак, я забеременела. Мы с мужем были счастливы. Но стать матерью, живя с раком, представляет собой уникальный набор проблем. Естественная усталость материнства, наряду с усталостью, связанной с ИП была интенсивной ежедневной борьбой, и были времена, когда истощение было настолько сильным, что мне требовался экстренный сон, чтобы пережить день.

Многим людям сложно понять, что испытывают пациенты с ИП, потому что для стороннего наблюдателя мы часто выглядим совершенно здоровыми, даже когда мы изо всех сил пытаемся справиться с физическими и эмоциональными потерями, связанными с болезнью.

Истинная полицитемия преподала мне бесценные уроки. Теперь я еще лучше осознаю, насколько важно заботиться о себе, отслеживать показатели крови и симптомы, а также обеспечивать, чтобы у меня была сильная команда врачей и близких, которые будут поддерживать меня.

Героинясо своим сыном
Героиня со своим сыном

Вот что я могу сказать людям с моим заболеванием:

Научитесь просить о помощи.

Из-за моей болезни есть определенные вещи, с которыми я не могу справиться в одиночку, и это меня обескураживает. Но со временем я научилась меньше стесняться того, что могут подумать другие люди, если я не выгляжу больной, но мне все еще нужна помощь.

Расскажите другим о своем состоянии.

Обучение людей , которые поддерживают вас это так важно. Я рассказываю всем о моем ИП, даже своему стоматологу и гинекологу, чтобы они могли оказать мне наиболее подходящую помощь. Однако не все врачи много знают о болезни поэтому я хорошо ознакомилась со своей историей болезни и болезнями, чтобы я могла общаться и отстаивать то, что мне нужно.

Я также делаю все возможное, чтобы научить свою семью, в том числе моего сына. Когда мой сын был маленьким, я все упрощала. Я объяснил, что мне нужно вставить иглу в руку, чтобы взять немного крови, и что я некоторое время буду спать, и у меня не будет энергии играть.

Со временем он начал задавать больше вопросов, поэтому я объяснила, что мои кости производят слишком много крови, и она намного гуще, чем у него, как блинный сироп, что заставляет мое тело работать больше, чем его тело, и замедляет меня. Иногда он более чутко относится к себе, чем я, и является жизненно важной частью моей сети поддержки.

Создайте сеть поддержки.

Если вы только что узнали, что у вас ИП, убедитесь, что у вас есть команда людей, которые действительно вас знают – опекуны, друзья, семья, врачи и терапевты. Также может быть полезно найти местную группу поддержки специально для людей, живущих с раком крови.

Также важно найти и удержать в своей жизни людей, которые помогут вам, когда вам будет плохо, потому что такие времена придут.

Цените мелочи.

ИП дал мне признательность за всю жизнь и возможность делиться красотой повседневных вещей со своей семьей. Маленькие особенные моменты, такие как объятия, сейчас для меня важнее всего. Притормозите, не принимайте ни одного момента как должное и всегда находите время для смеха.

Знайте, что счастье возможно.

Я очень сочувствую людям, только начинающим это путешествие. Многие люди связывают рак со смертью. Когда мне впервые поставили диагноз ИП, я подумал: «Я не могу с этим жить». Но я поняла, что могу жить с этим. Что бы ни говорили люди, я все еще могу жить счастливой жизнью.

 

Поделитесь этой статьей

Сейчас читают

Элизабет и ее брат

Мама девочки, умершей от коронавируса, призывает носить маски

После смерти ее 12-летней дочери от коронавируса, женщина из Флориды призывает людей носить маски и «найти любовь и сострадание друг к другу».
Мигрень

Продукты, которые могут вызвать головную боль

Многие вещи могут вызвать приступ мигрени, в том числе то, что мы едим и пьем. Ниже список продуктов, которые могут поспособствовать появлению головной боли.
Карантин продлевают

На карантине до нового года: Кабмин продил сроки адаптивного карантина

Кабмин продлил адаптивный карантин, правда с некоторыми изменениями. Подробности читайте далее.
Приводим в норму артериальное давление

Топ способов, как привести давление в норму без лекарств

Высокое кровяное давление - тихий убийца, который может нанести вред всему телу, оставаясь при этом совершенно незамеченным.
Злоумышленника задержали

Мужчина арестован за то, что засовывал лезвия бритвы в тесто для пиццы

Теперь сеть супермаркетов полностью отозвала свою продукцию.

Последние новости