Мальчик с Мальты страдает редким заболеванием, от которого набирает вес

Мальчик со смертельной болезнью принимает участие в триатлоне, чтобы оставаться здоровым. Джейк Велла страдает редким заболеванием, из-за которого он бесконтрольно набирает вес.

Редкий смертельный диагноз

Джейк Велла страдает редким заболеванием, из-за которого он бесконтрольно набирает вес. 11-летний мальчик из Мальты страдает от крайне редкого опасного для жизни заболевания. Из-за своего состояния Джейк продолжает набирать вес независимо от того, сколько он тренируется или правильно питается. Несмотря на то, что он ведет одну из самых здоровых и активных жизней, его состояние будет только ухудшаться с возрастом. Никто с РОХХАД никогда не дожил до 20 лет.

По всему миру зарегистрировано не больше 100 случаев этого заболевания, которое поражает эндокринную и вегетативную нервную системы.

Триатлон помогает жить

Чтобы бороться с болезнью, он, как и его отец, участвует в соревнованиях по триатлону и соблюдает строгую диету.

«Триатлон помогает Джейку оставаться в форме и оставаться активным. Это полезно для его здоровья, а также дает ему возможность общаться с другими детьми», – рассказали ABC News его родители, Хосуэ и Маруска Велла.

«Он ведет нормальный образ жизни, ходит в школу, играет на барабанах, но он должен быть очень осторожным, чтобы не заболеть, и мы боимся, что простой грипп может привести к другим осложнениям».

Когда 6-летнему Джейку впервые диагностировали опасную болезнь в 2015 году, это стало огромным потрясением для семьи. Никто другой в небольшом средиземноморском островном государстве Мальта не страдает от ROHHAD, поэтому не было никаких правил и норм лечения.

Кстати, в апреле этого года Джейк получил награду «Юный спортсмен месяца» от орагнизции «Атлас».

А в прошлом году он осуществил свою мечту – встретить своих героев, братьев Браунли, которые, как и Джейк, являются триатлонистами, имеющими ряд олимпийских титулов и титулов чемпиона мира. Джейк также участвует в марафонах и триатлоне и был описан как «источник вдохновения для мира триатлона».

Юный Джейк с наградой
Юный Джейк с наградой

Особенности заболевания

Это редкий опасный для жизни синдром, который поражает вегетативную нервную систему (которая контролирует непроизвольные действия), а так же эндокринную систему.

У людей, имеющих это заболевание может проявляться широкий спектр симптомов, включая замедленное сердцебиение, чрезмерное потоотделение, измененную реакцию зрачков на свет, а также они могут быть не в состоянии поддерживать нормальный водный баланс в организме или испытывать раннее или позднее половое созревание.

Зачастую у пациента наблюдается быстрое прибавление в весе в период от 6 до 12 месяцев, и он может подвергаться риску развития определенных видов опухолей. В случае Джейка, заболевание привело к росту опухоли на его спине.

Есть ли лечение?

Нет доказанного лекарства от этой болезни. Семья рассказывает, что они просто живут изо дня в день и надеются на лучшее.

Поделитесь этой статьей

Сейчас читают

Элизабет и ее брат

Мама девочки, умершей от коронавируса, призывает носить маски

После смерти ее 12-летней дочери от коронавируса, женщина из Флориды призывает людей носить маски и «найти любовь и сострадание друг к другу».
Мигрень

Продукты, которые могут вызвать головную боль

Многие вещи могут вызвать приступ мигрени, в том числе то, что мы едим и пьем. Ниже список продуктов, которые могут поспособствовать появлению головной боли.
Карантин продлевают

На карантине до нового года: Кабмин продил сроки адаптивного карантина

Кабмин продлил адаптивный карантин, правда с некоторыми изменениями. Подробности читайте далее.
Приводим в норму артериальное давление

Топ способов, как привести давление в норму без лекарств

Высокое кровяное давление - тихий убийца, который может нанести вред всему телу, оставаясь при этом совершенно незамеченным.
Злоумышленника задержали

Мужчина арестован за то, что засовывал лезвия бритвы в тесто для пиццы

Теперь сеть супермаркетов полностью отозвала свою продукцию.

Последние новости