Как выглядит лагерь для детей, которым нельзя находиться на солнце

Фоторепортаж из летнего лагеря для детей, страдающих ксеродермой. Эта болезнь заставляет их избегать солнечного света, поскольку для них он опасен.

В фильме «Другие», где играла Николь Кидман, дети ее героини страдали от пигментного заболевания, при котором нельзя попадать на солнечный свет, поскольку он вызывает необратимые нарушения в организме. Ксеродерма не лечится и со временем прогрессирует, поэтому страдающие от болезни дети спят днем, гуляют только по ночам и проходят лечение в специальных лагерях.

Недуг поражает белки, которые должны восстанавливать ДНК, а при малейшем воздействии ультрафиолета ДНК повреждается, что в итоге приводит к раку кожи. Фотограф Ади Лави сделала фоторепортаж из лагеря для таких ребят, которым мы и поделимся в нашей сегодняшней статье.

Входы и окна закрыты темными шторами
Входы и окна закрыты темными шторами

Все входы в помещения на территории защищены от проникновения солнечного света.

Лагерь оживает ночью
Лагерь оживает ночью

Ночные развлечения
Ночные развлечения

Постояльцы запускают воздушные шары ночью
Постояльцы запускают воздушные шары ночью

Местный театр
Местный театр

Поскольку детки с пигментной ксеродермой большую часть времени проводят в четырех стенах и учатся на дому, для социализации им устраивают ночной досуг. Здесь обычно встают после обеда и бодрствуют до рассвета.

Крис и Эмили
Крис и Эмили

Это подростки Крис и Эмили. Они познакомились в лагере и встречаются всего лишь раз в год, потому что живут друг от друга слишком далеко.

Мерв
Мерв

А это 19-летняя немка Мерв. Когда ей исполнился 21, она умерла от менингита. Почти половина больных не доживают до 20 лет, а смерть обычно вызывают карцинома или меланома.

Ребенок с ксеродермой
Ребенок с ксеродермой

Еще один малыш с болезнью
Еще один малыш с болезнью

Вот так выглядит прогрессирующая ксеродерма
Вот так выглядит прогрессирующая ксеродерма

Для своей необычной работы Ади ставила фотоаппарат на долгую выдержку, при этом рассмотреть ей что-то удавалось только после того, как глаза привыкнут к темноте. К слову, в лагере она провела больше двух месяцев под ряд. Все это ради того, чтобы понять, как живут такие дети и рассказать об этом всему миру.

Поделитесь этой статьей

Сейчас читают

Элизабет и ее брат

Мама девочки, умершей от коронавируса, призывает носить маски

После смерти ее 12-летней дочери от коронавируса, женщина из Флориды призывает людей носить маски и «найти любовь и сострадание друг к другу».
Мигрень

Продукты, которые могут вызвать головную боль

Многие вещи могут вызвать приступ мигрени, в том числе то, что мы едим и пьем. Ниже список продуктов, которые могут поспособствовать появлению головной боли.
Карантин продлевают

На карантине до нового года: Кабмин продил сроки адаптивного карантина

Кабмин продлил адаптивный карантин, правда с некоторыми изменениями. Подробности читайте далее.
Приводим в норму артериальное давление

Топ способов, как привести давление в норму без лекарств

Высокое кровяное давление - тихий убийца, который может нанести вред всему телу, оставаясь при этом совершенно незамеченным.
Злоумышленника задержали

Мужчина арестован за то, что засовывал лезвия бритвы в тесто для пиццы

Теперь сеть супермаркетов полностью отозвала свою продукцию.

Последние новости