Я потрапила в лікарню з третім згустком крові незрозумілого походження і виявила, що у мене істинна поліцитемія (ІП).
Цей рідкісний хронічний рак крові призвів до того, що моє тіло виробляло занадто багато червоних кров’яних тілець. А це призвело, крім інших симптомів, до сильної втоми, задишки і утворенню тромбів.
Я могла забути про змагання на гірських велосипедах і катанні на спортивному мотоциклі, які приносили мені стільки радості. Мені сказали, що мені потрібно переглянути дієту і що я, можливо, ніколи не зможу мати дітей.
Побоювання за здоров’я почалися раніше
Я знав, що з моїм тілом щось не так, з 20 років мені ставили різні діагнози, які виявлялися невірними. Я відчула полегшення, коли нарешті дізналася, що зі мною не так, але я не могла повірити, що це рак. Я був вражена і спустошена. Я думала, що у майбутнього немає надії, і я помру.
Довга дорога до діагностики
Протягом багатьох років я зверталася до кількох лікарів з приводу моїх тривожних симптомів, але через мого юного віку їх відхилили, як ознаки стресу або перевтоми, і я залишилася без відповідей.
Як гірський байкер, я знаю своє тіло і його межі, тому я зрозуміла, що щось не так, коли почала задихатися, коли катався. Люди говорили: «Може тобі потрібен вихідний?» Зрештою, я почав говорити собі, що нічого серйозного не відбувається. Може, це все було в моїй голові.
Приблизно 4 роки по тому мені стало важко підніматися по сходах. Я занепокоїлася і вирішила дізнатися думку іншого лікаря. Мій новий лікар замовив мені УЗД серця, і вона зробила це як раз вчасно. Вона виявила, що основна артерія, яка контролює приплив крові до лівій стороні мого серця, була заблокована на 90 відсотків. Мені довелося встановити стент, щоб забезпечити нормальний кровотік. Якби у мене не було цього УЗД, я могла би померти від серцевого нападу.
Мої лікарі були збиті з пантелику. Я була збита з пантелику. Вони весь час говорили: «Тобі за 30, і ти в такій хорошій формі. В цьому немає сенсу». Зрештою, мені поставили діагноз ішемічна хвороба серця. Звичайно, через роки я дізналася, що це зовсім не так.
Приблизно сім років потому, коли я потрапила в лікарні з іншим тромбом, лікар, знайомий з рідкісними формами раку, порекомендував мені пройти тест на мутацію JAK2, яка часто пов’язана з групою рідкісних ракових захворювань крові, званих мієлопроліферативними новоутвореннями (MPN). Результати підтвердили, що у мене був хронічний рак крові і найпоширеніший тип MPN.
Життя з раком
Було полегшенням нарешті зрозуміти, що зі мною не так, і що симптоми, які мучили мене протягом багатьох років, не всі були в моїй голові. Але почути, що у вас рак, ніхто не готовий, і це позначилося на мені не тільки фізично, а й морально, і емоційно.
Але все було не так уже й погано. Через 4 роки життя з дігнозом рак, я завагітніла. Ми з чоловіком були счастліви. Но стати матір’ю, живучи з раком – це унікальний набір проблем. Природна втома материнства, поряд з втомою, пов’язаної з ІП була інтенсивною щоденною боротьбою, і були часи, коли виснаження було настільки сильним, що мені був потрібний екстрений сон, щоб пережити день.
Багатьом людям складно зрозуміти, що відчувають пацієнти з ІП, тому що для стороннього спостерігача ми часто виглядаємо абсолютно здоровими, навіть коли ми з усіх сил намагаємося впоратися з фізичними та емоційними втратами, пов’язаними з хворобою.
Справжня поліцитемія дала мені безцінні уроки. Тепер я ще краще усвідомлюю, наскільки важливо дбати про себе, відстежувати показники крові і симптоми, а також забезпечувати, щоб у мене була сильна команда лікарів і близьких, які будуть підтримувати мене.
Ось що я можу сказати людям з моїм захворюванням:
Навчіться просити про допомогу.
Через мою хворобу є певні речі, з якими я не можу впоратися самотужки, і це мене бентежить. Але з часом я навчилась менше соромитися того, що можуть подумати інші люди, якщо я не виглядаю хворий, але мені все ще потрібна допомога.
Розкажіть іншим про свій стан.
Навчання людей, які підтримують вас це так важливо. Я розповідаю всім про моє ІП, навіть своєму стоматологу і гінекологу, щоб вони могли надати мені найбільш підходящу допомогу. Однак не всі лікарі багато знають про цю хворобу тому я добре ознайомилася зі своєю історією хвороби і хворобами, щоб я могла спілкуватися і відстоювати те, що мені потрібно.
Я також роблю все можливе, щоб навчити свою сім’ю, в тому числі мого сина. Коли мій син був маленьким, я все спрощувала. Я пояснив, що мені потрібно вставити голку в руку, щоб взяти трохи крові, і що я деякий час буду спати, і у мене не буде енергії грати.
Згодом він почав задавати більше запитань, тому я пояснила, що мої кістки виробляють занадто багато крові, і вона набагато густіше, ніж у нього, як сироп, що змушує моє тіло працювати більше, ніж його тіло, і уповільнює мене. Іноді він більш чутливо ставиться до себе, ніж я, і є життєво важливою частиною мого мережі підтримки.
Створіть мережу підтримки.
Якщо ви тільки що дізналися, що у вас ІП, переконайтеся, що у вас є команда людей, які дійсно вас знають – опікуни, друзі, родина, лікарі та терапевти. Також може бути корисно знайти місцеву групу підтримки спеціально для людей, які живуть з раком крові.
Також важливо знайти і утримати в своєму житті людей, які допоможуть вам, коли вам буде погано, тому що такі часи прийдуть.
Цінуйте дрібниці.
ІП дав мені вдячність за все життя і можливість ділитися красою повсякденних речей зі своєю сім’єю. Маленькі особливі моменти, такі як обійми, зараз для мене важливіше всього. Пригальмуйте, не сприймайте жодний момент як щось буденне і завжди знаходьте час для сміху.
Знайте, що щастя можливе.
Я дуже співчуваю людям, які тільки починають це подорож. Багато людей пов’язують рак зі смертю. Коли мені вперше поставили діагноз ВП, я подумав: «Я не можу з цим жити». Але я зрозуміла, що можу жити з цим. Що б не говорили люди, я все ще можу жити щасливим життям.