Хлопчик з Мальти страждає на рідкісне захворювання, від якого набирає вагу

Хлопчик зі смертельною хворобою бере участь в тріатлоні, щоб залишатися здоровим. Джейк Велла страждає на рідкісне захворювання, через яке він безконтрольно набирає вагу.

Рідкісний смертельний діагноз

Джейк Велла страждає на рідкісне захворювання, через яке він безконтрольно набирає вагу. 11-річний хлопчик з Мальти страждає від украй рідкісного небезпечного для життя захворювання. Через свій стан Джейк продовжує набирати вагу незалежно від того, скільки він тренується або правильно харчується. Незважаючи на те, що він веде одне з найбільш здорових і активних життів, його стан буде тільки погіршуватися з віком. Ніхто з РОХХАД ніколи не дожив до 20 років.

По всьому світу зареєстровано не більше 100 випадків цього захворювання, яке вражає ендокринну і вегетативну нервову системи.

Тріатлон допомагає жити

Щоб боротися з хворобою, він, як і його батько, бере участь в змаганнях з тріатлону та дотримується строгої дієти.

«Тріатлон допомагає Джейку залишатися у формі і залишатися активним. Це корисно для його здоров’я, а також дає йому можливість спілкуватися з іншими дітьми », – розповіли ABC News його батьки, Хосуе і Маруска Велла.

«Він веде нормальний спосіб життя, ходить в школу, грає на барабанах, але він повинен бути дуже обережним, щоб не захворіти, і ми боїмося, що простий грип може привести до інших ускладнень».

Коли 6-річному Джейку вперше діагностували небезпечну хворобу в 2015 році, це стало величезним потрясінням для сім’ї. Ніхто інший в невеликій середземноморській острівній державі Мальта не страждає від РОХХАД, тому не було ніяких правил і норм лікування.

До речі, в квітні цього року Джейк отримав нагороду «Юний спортсмен місяця» від орагнізціі «Атлас».

А в минулому році він здійснив свою мрію – зустріти своїх героїв, братів Браунлі, які, як і Джейк, є тріатлоністами, мають ряд олімпійських титулів і титулів чемпіона світу. Джейк також бере участь в марафонах і тріатлоні і був описаний як «джерело натхнення для світу тріатлону».

Юний Джейк з нагородою
Юний Джейк з нагородою

Особливості захворювання

Це рідкісний небезпечний для життя синдром, який вражає вегетативну нервову систему (яка контролює мимовільні дії), а так само ендокринну систему.

У людей, що мають це захворювання може проявлятися широкий спектр симптомів, включаючи уповільнене серцебиття, надмірне потовиділення, змінену реакцію зіниць на світло, а також вони можуть бути не в змозі підтримувати нормальний водний баланс в організмі або відчувати раннє або пізніше статеве дозрівання.

Найчастіше у пацієнта спостерігається швидке збільшення у вазі в період від 6 до 12 місяців, і він може піддаватися ризику розвитку певних видів пухлин. У разі Джейка, захворювання призвело до зростання пухлини на його спині.

Чи є лікування?

Немає доведених ліків від цієї хвороби. Сім’я розповідає, що вони просто живуть день у день і сподіваються на краще.

Поделитесь этой статьей

Сейчас читают

Елізабет і її брат

Мама дівчинки, яка померла від коронавіруса, закликає носити маски

Після смерті її 12-річної дочки від коронавіруса, жінка з Флориди закликає людей носити маски та «знайти любов і співчуття один до одного».
Мігрень

Продукти, які можуть викликати головний біль

Багато речей можуть викликати напад мігрені, в тому числі те, що ми їмо і п'ємо. Нижче список продуктів, які можуть посприяти появі головного болю.
Карантин продовжують

На карантині до нового року: Кабмін Продам терміни адаптивного карантину

Кабмін продовжив адаптивний карантин, правда з деякими змінами. Подробиці читайте далі.
Приводимо в норму артеріальний тиск

Топ способів, як привести тиск в норму без ліків

Високий кров'яний тиск - тихий вбивця, який може завдати шкоди всьому тілу, залишаючись при цьому абсолютно непоміченим.
Зловмисника затримали

Чоловік арештований за те, що запихав леза бритви в тісто для піци

Тепер мережа супермаркетів повністю відкликала свою продукцію.

Последние новости