Як виглядає табір для дітей, яким не можна знаходитися на сонці

Фоторепортаж з літнього табору для дітей, які страждають ксеродермою. Ця хвороба змушує їх уникати сонячного світла, оскільки для них воно небезпечне.

У фільмі «Інші», де грала Ніколь Кідман, діти її героїні страждали від пігментного захворювання, при якому не можна потрапляти на сонячне світло, оскільки воно викликає незворотні порушення в організмі. Ксеродерма не лікується і з часом прогресує, тому страждаючі від хвороби діти сплять вдень, гуляють тільки ночами і проходять лікування в спеціальних таборах.

Недуга вражає білки, які повинні відновлювати ДНК, а при найменшому впливі ультрафіолету ДНК пошкоджується, що в підсумку призводить до раку шкіри. Фотограф Аді Лаві зробила фоторепортаж з табору для таких дітлахів, яким ми і поділимося в нашій сьогоднішній статті.

Входи і вікна закриті темними шторами
Входи і вікна закриті темними шторами

Всі входи в приміщення на території захищені від проникнення сонячного світла.

Табір оживає вночі
Табір оживає вночі

нічні розваги
Нічні розваги

Постояльці запускають повітряні кулі вночі
Постояльці запускають повітряні кулі вночі

місцевий театр
Місцевий театр

Оскільки дітки з пігментного ксеродермою більшу частину часу проводять в чотирьох стінах і вчаться на дому, для соціалізації їм влаштовують нічне дозвілля. Тут зазвичай встають після обіду і не сплять до світанку.

Кріс і Емілі
Кріс і Емілі

Це підлітки Кріс і Емілі. Вони познайомилися в таборі і зустрічаються лише раз на рік, тому що живуть один від одного занадто далеко.

Мерв
Мерв

А це 19-річна дівчина з Німеччини на ім’я Мерв. Коли їй виповнилося 21, вона померла від менінгіту. Майже половина хворих не доживають до 20 років, а смерть зазвичай викликають карцинома або меланома.

Дитина з ксеродермою
Дитина з ксеродермою

Ще один малюк з хворобою
Ще один малюк з хворобою

Ось так виглядає прогресуюча ксеродерма
Ось так виглядає прогресуюча ксеродерма

Для своєї незвичайної роботи Аді ставила фотоапарат на довгу витримку, при цьому розглянути їй щось вдавалося тільки після того, як очі звикнуть до темряви. До речі, в таборі вона провела більше двох місяців під ряд. Все це заради того, щоб зрозуміти, як живуть такі діти і розповісти про це всьому світу.

Поделитесь этой статьей

Сейчас читают

Елізабет і її брат

Мама дівчинки, яка померла від коронавіруса, закликає носити маски

Після смерті її 12-річної дочки від коронавіруса, жінка з Флориди закликає людей носити маски та «знайти любов і співчуття один до одного».
Мігрень

Продукти, які можуть викликати головний біль

Багато речей можуть викликати напад мігрені, в тому числі те, що ми їмо і п'ємо. Нижче список продуктів, які можуть посприяти появі головного болю.
Карантин продовжують

На карантині до нового року: Кабмін Продам терміни адаптивного карантину

Кабмін продовжив адаптивний карантин, правда з деякими змінами. Подробиці читайте далі.
Приводимо в норму артеріальний тиск

Топ способів, як привести тиск в норму без ліків

Високий кров'яний тиск - тихий вбивця, який може завдати шкоди всьому тілу, залишаючись при цьому абсолютно непоміченим.
Зловмисника затримали

Чоловік арештований за те, що запихав леза бритви в тісто для піци

Тепер мережа супермаркетів повністю відкликала свою продукцію.

Последние новости