На Полтавщині народилася дівчинка «без шкіри», від якої відмовилися батьки. У малятка рідкісне генетичне захворювання — синдром Ноя-Лаксової. Це тяжка недуга, що супроводжується затримками внутрішньоутробного розвитку і множинними вадами.
Ознак синдрому дуже багато і всі вони різні, а в даному випадку у крихітки спостерігаються іхтіозіформні зміни шкіри. Говорячи простою мовою, вона у неї весь час сильно лущиться.
Новонароджена залишилася один на один з важкою хворобою, але, на щастя, світ не без добрих людей. Героїню статті назвали Сашею і тепер за її життя борються медики дитячої лікарні Кременчука разом з усіма небайдужими.
Шкіра Саші поблизуЯк розповідають лікарі, догляд за маленькою пацієнткою майже такий же, як і за звичайним немовлям, проте набагато більше уваги потребують шкірні покриви малятка. Саме тому Сашеньку купають двічі на день і як мінімум чотири рази на добу обробляють шкіру.
Ліків дівчинка потребує постійно і першими на допомогу кинулися благодійники Всеукраїнського фонду допомоги та розвитку «HELPGROUP», до яких звернулися медики. Завдяки їм всього за кілька днів вдалося зібрати близько 30 тисяч гривень.
Крім того, вони взяли новонароджену під опіку і вже консультувалися з фахівцями з Києва та Ізраїлю. План терапії крихітки поки що обговорюється і затверджується, а далі все буде залежати від її організму.
Лікування буде тривалим, щомісяця необхідно майже 40 тис. грн тільки на препарати для шкіри, але попереду чекають інші обстеження. Навіть мінімальна допомога — шанс на життя для Саші, адже поки що її стан не має позитивної динаміки.
Реквізити: карта ПриватБанку директора фонду «HELPGROUP» Давида Джалагонія 5169 3305 1652 6859.