Як виглядає табір для дітей, яким не можна знаходитися на сонці

У фільмі «Інші», де грала Ніколь Кідман, діти її героїні страждали від пігментного захворювання, при якому не можна потрапляти на сонячне світло, оскільки воно викликає незворотні порушення в організмі. Ксеродерма не лікується і з часом прогресує, тому страждаючі від хвороби діти сплять вдень, гуляють тільки ночами і проходять лікування в спеціальних таборах.

Недуга вражає білки, які повинні відновлювати ДНК, а при найменшому впливі ультрафіолету ДНК пошкоджується, що в підсумку призводить до раку шкіри. Фотограф Аді Лаві зробила фоторепортаж з табору для таких дітлахів, яким ми і поділимося в нашій сьогоднішній статті.

Всі входи в приміщення на території захищені від проникнення сонячного світла.

Оскільки дітки з пігментного ксеродермою більшу частину часу проводять в чотирьох стінах і вчаться на дому, для соціалізації їм влаштовують нічне дозвілля. Тут зазвичай встають після обіду і не сплять до світанку.

Це підлітки Кріс і Емілі. Вони познайомилися в таборі і зустрічаються лише раз на рік, тому що живуть один від одного занадто далеко.

А це 19-річна дівчина з Німеччини на ім’я Мерв. Коли їй виповнилося 21, вона померла від менінгіту. Майже половина хворих не доживають до 20 років, а смерть зазвичай викликають карцинома або меланома.

Для своєї незвичайної роботи Аді ставила фотоапарат на довгу витримку, при цьому розглянути їй щось вдавалося тільки після того, як очі звикнуть до темряви. До речі, в таборі вона провела більше двох місяців під ряд. Все це заради того, щоб зрозуміти, як живуть такі діти і розповісти про це всьому світу.