У фільмі «Інші», де грала Ніколь Кідман, діти її героїні страждали від пігментного захворювання, при якому не можна потрапляти на сонячне світло, оскільки воно викликає незворотні порушення в організмі. Ксеродерма не лікується і з часом прогресує, тому страждаючі від хвороби діти сплять вдень, гуляють тільки ночами і проходять лікування в спеціальних таборах.

Недуга вражає білки, які повинні відновлювати ДНК, а при найменшому впливі ультрафіолету ДНК пошкоджується, що в підсумку призводить до раку шкіри. Фотограф Аді Лаві зробила фоторепортаж з табору для таких дітлахів, яким ми і поділимося в нашій сьогоднішній статті.

Всі входи в приміщення на території захищені від проникнення сонячного світла.

Оскільки дітки з пігментного ксеродермою більшу частину часу проводять в чотирьох стінах і вчаться на дому, для соціалізації їм влаштовують нічне дозвілля. Тут зазвичай встають після обіду і не сплять до світанку.

Це підлітки Кріс і Емілі. Вони познайомилися в таборі і зустрічаються лише раз на рік, тому що живуть один від одного занадто далеко.

А це 19-річна дівчина з Німеччини на ім’я Мерв. Коли їй виповнилося 21, вона померла від менінгіту. Майже половина хворих не доживають до 20 років, а смерть зазвичай викликають карцинома або меланома.

Для своєї незвичайної роботи Аді ставила фотоапарат на довгу витримку, при цьому розглянути їй щось вдавалося тільки після того, як очі звикнуть до темряви. До речі, в таборі вона провела більше двох місяців під ряд. Все це заради того, щоб зрозуміти, як живуть такі діти і розповісти про це всьому світу.

Автор книги «Не повернути час назад… Щоденник мами особливої дитини» Ольга Іванова поділилася своїм досвідом, як народження малюка з інвалідністю змінює життя батьків.

Далі з її слів:

У березні двохтисячного моя дочка отримала другий шанс на життя — тоді її оперували вперше. Виявляється, в той день на операційному столі моя Анюта мало не покинула мене, про це я знати була не повинна, але зовсім випадково дізналася від тодішньої сусідки по палаті. Вона теж лежала в нейрохірургічному відділенні з донькою, тільки їй було вже три роки, а її життя згасало через рак мозку…

Сусідку звали Ліда і вона знала в тій лікарні кожного, навіть санітарок і прибиральниць. Одна ліфтерша і розповіла їй, що на операції мало не померла зовсім маленька дівчинка — моя Анічка. Їй було п’ять місяців, але вона була крихітною і важила всього 4 кілограми, оскільки народилася раніше терміну.

Нам поставили діагноз «гідроцефалія». Якщо по-простому — це водянка мозку. Погодьтеся, звучить не так страшно, як злоякісне новоутворення, проте все пізнається в порівнянні. Це вже потім і я була знайома з усіма в тій поліклініці…

Я і диплом писала, перебуваючи в палаті, бо не хотіла брати академ в університеті і не відкладати навчання. Боялася, що потім буде зовсім не до цього. Пам’ятаю, як медсестри з подивом заглядали до нас і дивилися, як це я орудую трьома величезними планшетами, та ще й малюю там щось. Зазначу, що вчилася я на дизайнера, так і випустилася без академки.

Потім в одній з місцевих газет я писала замітки про те, на які чудеса здатна любов. Завдяки їй моя дівчинка в рік почала сама вставати і навіть потроху розмовляти.

Якраз коли Анюті виповнився рік, ми зрозуміли, що тільки половину від цього часу прожили вдома. Другу половину я разом з нею переїжджала з однієї лікарні в іншу і так нескінченно…

А потім я задумалася, що якби була можливість повернути час назад, що б я змінила? Зробила би щось інакше?

Мені здається, я залишила б все, як є. Я не віддала б свою дочку в дитячий будинок, як мене вмовляли лікарі зі словами: «Ти молода, тобі навіть 30 немає, народиш ще, а матерів з дітьми-інвалідами чоловіки часто кидають». Навряд чи вони думали про те, як би я після цього себе відчувала…

Ще доктора лякали, що до водянки з великою ймовірністю додасться ДЦП. До нашого полегшення, ця біда пройшла повз нас. Хоча я все одно точно так же намагалася б усіма можливими способами поставити Аню на ноги. Медики ж були впевнені, що ходити вона не буде, та й заговорить навряд чи…

Я багато плакала, через це йшло молоко, а стан дочки погіршувався. Діти й справді все відчувають.

Одне-єдине, що я хотіла б змінити, так це моє ставлення до того, що трапилося. Я б не стала прислухатися до всіх підряд порад лікарів. Чому? Тому що іноді буває так, що медицина безсила, а людина хоче жити і живе. Я впевнена, що Ганнуся з таких — вона дуже старалася вижити.

Я б не стала без кінця ридати і засмучуватися. Свій гнів, печаль і образи висловлювала б в картинах — тоді не знала, що так можна.

Якби ще під час вагітності мені сказали, що дитина буде інвалідом, я б все одно народила. В будь-якому випадку. І не тільки тому, що вважаю аборт гріхом, а тому що банально не змогла б після цього спокійно жити. Все-таки є щось хороше в тому, що час безповоротний.

Зараз я дуже вдячна донечці за те, що вона вибрала нас і я навіть уявити не можу своє життя без неї. Ще я глибоко вдячна долі, Богу і чоловіку. Ми дуже гідно впоралися з усіма випробуваннями, що нам випали.

Свою першу написану про доньку книгу я подарувала їй на 18-й день народження. Ви не повірите, але саме після цього Ані зняли інвалідність.

Тепер же я живу справжнім, але завжди пам’ятаю, що сьогоднішній день міг би і не настати, якщо б не було вчора.

Буквально на днях до реанімації обласної дитячої лікарні в Дніпрі надійшла дворічна дитина, ошпарена окропом. Зараз стан хлопчика важкий, а лікарі намагаються його стабілізувати.

Як це відбулося

В той день маленький Ромчик грав зі своєю старшою сестрою вдома в селі, а їх мама зібралася варити вареники. Жінка поставила на плиту каструлю з водою, малюк в цей час був поруч. Вистачило однієї секунди, щоб сталося непоправне. Поки мати на мить відвернулася, син потягнувся ручкою до ковша і перевернув на себе окріп.

Спроби зняти з дитини светр відняли хвилини три — в стані шоку руки матері ніби не слухалися, а хлопчик сильно сіпався. Раніше він ніколи не підходив до працюючої плити, тому жінка ніяк не очікувала, що таке може статися, хоча і не залишала його без нагляду.

У Роми обпалені обидві руки, шия, грудна клітка і підборіддя, всього у нього 15% опіків тіла. Того ж вечора малюка доставили в обласну лікарню і відразу прооперували. Рану лікарі закрили штучною шкірою, яка служить тимчасовим захисним покриттям, а також зменшили рівень інтоксикації.

Яке лікування чекає на дитину

Скільки конкретно операцій чекає на Ромчика, медики поки не можуть сказати точно. Ясно одне — грошей на тривале лікування в родині просто немає, оскільки дружина в декретній відпустці, а чоловік працює на сільському агропідприємстві. На даний момент збором допомоги для хлопчика займаються добровольці.

Як каже волонтер Олександра Сова-Тимощенкова, кожен день перебування в лікарні буде обходитися в суму до 5 тисяч гривень. Дитина пробуде там як мінімум до літа. Зараз малюк гостро потребує донорів, в нинішній же ситуації через карантин багато хто боїться, та й не у кожного є можливість доїхати.

Реквізити для допомоги родині: карта ПриватБанку 5168 7427 1212 6501, Тимощенкова Олександра.

Як діяти батькам у подібних ситуаціях

Якщо раптом ви опинитеся на місці Роминої мами, знайте, які заходи слід вживати в першу чергу:

1. Зніміть просочений окропом одяг, а якщо він потрапив на голу шкіру, змахніть його. У разі коли зняти одяг не виходить, облийте його холодною водою.
2. Охолоджуйте опіки прохолодною водою протягом 15 хвилин. Не можна, щоб вона була крижаною, інакше так ви додатково спровокуєте обмороження.
3. Викличте швидку.

Що стосується заборон — ні в якому разі не обробляйте рани будь-яким маслом, включаючи оливкове, содовими розчинами, йодом та іншими народними засобами.